5 mars

Idag var det dags att äntligen åka hem! Vi hade en taggad C men han var lite orolig kring att nålen skulle bort. När morgonpersonalen börjat frågade vi direkt om inte C kunde få bli av med nålen så snabbt som möjligt så han skulle slippa oroa sig för det. Plåstret är en plåga att ta av men det gick snabbt och när det väl var klart slappnade C av igen. Även om han tycker väldigt mycket om slangen och faktiskt ser fördelar med att ha nålen i så är det plåstret som är hans stora rädsla. 


Efter frukost var det dags att packa och C hjälpte med glädje till. Jag placerade vagnen där han kunde hjälpa till och var det låg höjd så satt han helt enkelt på golvet. Vi fick in alla mediciner som C behöver och annat bra att ha samt lite saker som ASIH kunde behöva vid akuta situationer. Vi fick veta att hjälpmedlen vi beställt är på gång och rullstolen samt duschstolen kommer på måndag. 


Efter packning var vi äntligen påväg. Vi var lite oroliga för hur han skulle sitta i bilen men han satt bra då han blivit stadigare i kroppen och efter en bit somnade han gott. Dock måste vi nog ändå se över bilstolsalternativ för att se om vi kan få tag på en som kan ge honom det stöd han behöver. 


Väl i Ystad blev han förvånad av hur snabbt det gick att köra och sen fick vi bära upp allt samt vagnen. Vagnen är för tillfället Caspians trygghet samt hjälp att ta sig fram. Under dagen har vi försökt gå lite med honom samt satt han ner på golvet för att se om han kan klura ut att ta sig fram på det viset. Under dagen har vi märkt att det nog varit lite mycket för honom - äntligen hemma, nu slappnar han av, men inser nog även att det är lite annorlunda då han inte kan röra sig som vanligt!


ASIH har varit på besök idag, för att prata oss samman samt se hur vi bor. Vi upplevde att det blev ett bra samtal och vi har kommit fram till att vi ska ses ett par gånger i veckan i början för att C ska kunna vänja sig lite. Vi pratade igenom vår sjukhusvistelse för att dubbelkolla att vi har samma information. 

De meddelade att vi kan komma åt att bada på sjukhuset om ca en vecka och att de även ordnat så C ska kunna få bada även på Ystad Saltsjöbad ett par gånger. Vi hoppas att bada kan ge honom glädje men även lite träning då han inte använder sina muskler i den utsträckning som han behöver för att må bra. Vi avslutade med att boka att de kommer nästa gång på tisdag och att deras arbetsterapeut kommer på måndag för att hjälpa oss installera de hjälpmedel som ska komma på då (rullstol och duschstol). Skulle det vara något innan dess är de bara ett telefonsamtal bort. 


C har längtat i dagar efter fiskgratäng och äntligen fick han detta - farmor och bonusfarfar hade fixat och glädjen var enorm. Trots fiskgratäng i magen var lilla älskade C fortfarande hungrig så vi insåg att vi fick ta oss till affären. Det ekar rätt väl i kylen efter att ha varit borta i över en veckas tid. Vi passade även på att fixa de mediciner vi behövde fylla på samt handla. Börjar inse att hans lista börjar bli väldigt lång (vilket är helt galet, inget barn ska behöva ha en så lång receptlista). 


Framåt kvällen kom äntligen vår saknade Ä och familjen åter samlad under samma tak. Det finns absolut inget bättre än att vara på samma ställe. Som jag saknat henne. Inser mer hur stor och klok hon börjar bli… Älskade lilla loppa. 


(null)

(null)




Kommentarer
Postat av: Helena

Vad härligt att ni äntligen fått komma hem 💚 Och vad skönt att det kändes ok med ASIH.

Tänkte att det är en djungel att veta vart man ska börja leta i sånt här också. Jag vet inte om C sitter framåt ännu i bilen? Men den stolen som Elisa har Max way plus ger bra stöd för hela kroppen och hon kan somna utan problem, den är bakåtvänd. Tar 25 kg och 120 cm. Klippan opti är ännu rymligare men tar lite mer plats i bilen, också bakåtvänd men till 32 kg.
Jag vet inte vilka framåtvända som ger samma stöd som en bakåtvänd gör, i Tomelilla på babyhörnan säljer de bilstolar vet jag.
Stor kram från oss

Svar: Tusen tack Helena för tipsen! Ska kika lite! 🥰
famwahlstrom.blogg.se

2021-03-05 @ 22:49:56
Postat av: Tina

Så skönt att ni är hemma nu❤️
Vår son har piccline men den ska ju läggas om 1 gång i veckan och samma där det är plåstret som oroat mest, går dock bättre nu.

Så underbart att ni får tillgång till så mycket bad för C, helt fantastiskt.

Vi var på dagvården idag, tyvärr var neutrofila inte tillräckliga för behandling på Måndag, något frustrerande att inte heller denna gången starta enligt schema men nya prover på måndag så hoppas vi att de är på väg upp och inte ner.

Kram från oss

Svar: Dessa plåster är en plåga för våra små... Men de är också riktiga kämpar!

Hoppas din sons neutrofila ökar i antal så de kan starta behandling senare i veckan... Har er i tankarna.

Kram
famwahlstrom.blogg.se

2021-03-05 @ 23:56:13

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: