8 maj
När man väl har börjat landa och njuta av att C mår rätt hyfsat så kommer något man minst anar. Igår kväll vid läggdags (efter medicinerna) började C kräkas och mådde illa ett par gånger. Vi meddelade ASIH och vi skulle avvakta och se om det blev mer.
Illamåendet behöver nämligen inte tyda på tumörprogress utan kan i princip vara vad som - mediciner, magsäck som krånglar osv. Han somnade gott och sov hela natten. Så vi släppte det lite igen. Dock visste vi inte om han hade fått i sig sina mediciner
eller de följde med kräket upp.
Men vid 6.00 vaknade C och hade ont i huvudet, fick lite yrsel och började återigen kräkas. Kanske han hade brist på kortison? Just de symptom som vi är så rädda för är ju naturligtvis symptom för annat också - exempelvis biverkningar av mediciner osv.
Vi ringer ASIH igen som kontaktade läkare osv och därefter kom de för undersökning och ge medicinerna intravenöst genom porten istället. Naturligtvis kunde de inte ge honom alla mediciner då några inte finns att ge intravenöst men det lättade en del
för C. Sen var det bara att avvakta och ha is i magen. Vi måste luska ut vad det är som gör att han mår dåligt och då måste man pröva sig fram. Kanske plåstret, brist på näring (han äter fortfarande dåligt), brist på kortison, tumören? Detta ovissa
knäcker en verkligen! Vi mår bra när C mår bra...
Resten av dagen var det till att följa Cs mående. Det blev en del matlagning för att gynna hans matintag men det var ändå inte mycket han fick i sig. Det blev lite promenader i det fina vädret och ett försök till att åka permobilen men rädslan satte stopp
för det idag, viljan finns tack och lov och det kommer att funka snart, när han omfamnat sina rädslor för yrseln.
Framåt kvällen kom ASIH igen för att ge mediciner. Sen var C helt slut - tror han är väldigt trött för tillfället och att vi får ta det lugnt ett par dagar och gräva ner oss i vad det egentligen är som stökar till inuti vår vackra son.
Idag känner jag kroppsligt att det är sjukt jobbigt att se C må dåligt. Maktlösheten är enorm och jag önskar med hela mitt hjärta att jag kunde ta bort tumören och ge honom tillbaka springet i benen och ett normalt liv. Jag älskar denna pojke så mycket
och jag hoppas och hoppas på att ett bot ska hittas. Forskarvärlden är på gång och vi ska ringa våra läkare för att prata lite kring ett nytt rön. Hoppet finns och vi kommer aldrig ge upp!
