21 april
Idag vaknade C tidigt och upp i vagnen var prio ett. Efter en stund sa han till mig att han hade lite ont i pannan! Mina varningsklockor gick igång direkt!!!. Men sen kom jag på att han inte verkade direkt påverkad och lite ont i huvudet kan man faktiskt
känna ibland och att det inte behöver vara någon fara. Dock skulle vi naturligtvis nämna detta för ASIH när de skulle komma idag.
Jag var noga med att inte ge medicinerna då blodprov skulle göras. 8.30 kom sjuksköterskan från ASIH och vi pratade först genom läget och vi nämnde den lilla huvudvärken tidigare på morgonen samt att C haft ett ben som "hoppar" av sig själv
ett fåtalet gånger (det vänstra). Vi kom fram till att det nog inte är någon fara med den lilla huvudvärken men att vi absolut skulle notera det samt diskutera det med onkologen, samma sak med benet.
Blodprovet gick hur bra som helst. Idag gick det lite trögare men efter lite motorikövning kom blodet ut från porten. Därefter skulle plåstret och nålen av, vilket inte lockade C. Han avskyr dessa plåster, men tillslut blev vi av med både plåster och
nål.
Förmiddagen blev lugn. Ä och N åkte för att kolla lite kring bil och bilanpassning och jag och C väntade in en väninna till mig som kom med lite mat och vi hade en mysig stund med prat, bus och god mat.
På eftermiddagen ville C ta en promenad och då vi börjat med en form av "belöningsystem" för förflyttningar, toalettbesök och dusch var han väl värd ett besök i leksaksaffären. Precis innan vi kom dit ringde vår onkolog. Vi pratade om läget.
Hon noterade huvudvärken och vi kom fram till att benet som hoppar antagligen beror på muskelanspänningar, men hon skulle höra sig för. Cs kaliumnivå har gått upp lite men inte tillräckligt (dock ingen farlig nivå) så vi fick öka dosen på Kajos från
6ml till 8ml gånger 4. Får inte C fler huvudvärker eller något annat symptom ska vi fortsätta nedtrappning av kortisonet och övergå till hydrokortison i slutet/början på nästa vecka. Alla andra prover var fina och onkologen återkommer igen på fredag
för svaret på Rapamunen.
Innan idag ringde även arbetsterapeuten och meddelade att Cs permobil kommer till oss förhoppningsvis 3 maj! Som C längtar... Vi visste det skulle ta tid men de sa först 10 dagar - men naturligtvis var det 10 dagar för leverans till dem och sen ska alla
parera dagarna så att alla kan komma samtidigt till oss. Så vi får helt enkelt ha is i magen.
Efter leksaksbutiken gick vi hemåt och kikade på allt som våra fina vyer har att ge bland annat vad ankorna hade för sig idag. Dock var det väldigt mycket bättre väder igår, idag var det kallt som bara den och jag kände mig som en isglass, vilket
C även gjorde - vinden är inte härlig!
Idag har C varit lite piggare. Han har suttit utan ryggstöd större delen av dagen och detta har han inte gjort på länge. Så härligt att se... Fina lilla pojke!!!
