famwahlstrom.blogg.se

C vaknade idag glad och vi gick ner och skulle ta på kläder. Jag satte honom i arbetsstolen och lyfte upp honom för att ta av kalsongerna men när jag satte honom ner igen fick han ont i sin rygg. Jag bekräftade honom och gick för att hämta en Alvedon och ett glas vatten. När C skulle föra glaset mot munnen veck hela hans kropp sig och han skrek av smärta (kroppen nästan krampade så ont han hade). Jag skrek efter N som kom direkt och han tog tag i C och lyfte ner honom till liggande läge i soffan - ryggen gjorde så ont på vår lille kille. Därefter kontaktade vi ASIH och gav honom flytande Alvedon istället då han låg ner. 

Efter en stund kom ASIH och efter ett samtal kom vi fram till att C skulle ligga i soffan och vila och sen skulle hon komma efter lunch igen. Men redan vid 9.00 behövde vi ringa till ASIH igen för Alvedonen gav inte den effekten vi önskade. Men hon kom igen med Oxynorm (som är ett morfinpreparat) - vilket jag först var tveksam till då C endast fått Alvedon som smärtstillande. Men vi gav honom det då det ska vara ett bra komplement till Alvedon för att få ner kraftig smärta och detta gav bra effekt och C blev lugnare och man såg i ögonen att smärtan släppte. 

Efter en stund ringde vår onkolog som hade blivit kontaktad av ASIH och hon var redan igår lite tveksam på hans smärta i ryggen (han har haft lättare smärta vid flera tillfällen dock inte som denna). Onkologen hade fått nys om att det fanns en ledig tid för MR med narkos imorgon och hon ville att vi skulle ta den för att kunna se vad det är som gör att han har så ont i ryggen. Det kan nämligen vara kortisonet som har skadat musklerna (C har i princip gått på kortison hela tiden sedan augusti) eller så kan det vara tumören som spridit sig (dock tror vi inte riktigt att det är tumören utan tror mer på kortisonet). Men för att kunna behandla C så bra som möjligt måste de se vad de har att jobba med och det kan en ny MR göra. Så vår läkare tyckte att vi skulle göra en MR rygg imorgon samt en MR hjärna för att följa upp och se hur allt ser ut. Både jag och N tyckte detta var en superbra tanke och det känns så bra att saker följa upp. Dels får vi se status på tumören (kanske den har krympt mer då stråleffekten fortfarande sitter i - dock är det inte säkert) samt vi får veta varför C har så ont som han har och kan behandla honom utifrån vad MRn visar. 

Efter lunch kom ASIH igen för att ta lite fler blodprover samt sätta nålen. Nålen låter vi sitta i då han ska sövas imorgon. Innan hon kom fick vi äntligen upp C från soffan och upp i rullstolen dock började han bete sig lite konstigt. Men nålen sattes och proverna togs. 

Senare på eftermidagen kändes C mer obalanserad och klagade senare även på lite yrsel. Vilket naturligtvis skapade en del panik i både mig och N för just yrsel och obalans är symptom på att tumören växer. Detta gjorde att jag naturligtvis kontaktade Lund direkt. Vår läkare lyssnade av allt och ville att ASIH skulle göra en bedömning tillsammans med mig och N om C behövde bli inlagd redan idag eller om vi kan vänta till imorgon. Hon menade på att det alltid finns plats för C på avdelningen men vi måste utgå vad som är bäst för C och för oss alla. 

ASIH kom och den korta stunden från det att jag pratat med onkologen och till att ASIH kom blev C piggare och gladare. Vi pratade en stund och kom fram till vad det egentligen var som hände. Ja, C har fruktansvärt ont i ryggen och det var bra att han fick oxynorm men antagligen har han blivit påverkad av denna och detta har gjort att han upplevde yrsel och obalans. Detta bekräftade en del för när vi började tänka efter var detta egentligen en ny sorts yrsel (inga attacker). Dock kvarstår fortfarande smärtan men kontinuerligt intag av Alvedon och Oxynorm endast vid behov kan fungera och detta gjorde att jag och N valde att försöka stanna hemma fram till imorgon - ASIH är bara ett samtal bort. Imorgon kommer nämligen en sjuktransport och hämtar mig och C för att ta oss in till sjukhuset i Lund (vi kan nämligen fortfarande inte förflytta honom någon längre sträcka sittandes) och klockan 12.00 kommer MR rygg och hjärna utföras. N och Ä kommer naturligtvis komma till Lund efter oss och vara med, klaffade även med att Ä ska träffa en neurolog imorgon för hennes sömnproblem. 

Vid nattningen insåg vi att vi inte kunde flytta över C till sängen för smärtan i ryggen blev för svår och vi gav honom ytterligare en Oxynorm dos (efter samtal med ASIH). Detta hjälpte mot ryggen men skapade en ond cirkel - nu kunde vi inte förflytta honom pga yrsel. Det slutade helt enkelt med att C fick somna i soffan och sen får vi se om vi kan förflytta honom till sängen inatt. 

Vilken kaosdag det blev idag. Att se C ha sådan smärta är fruktansvärt och naturligtvis blir det svårt för Ä med vilket gjorde att vi valde att ha henne hemma. Hon blev jätterädd precis som vi när smärtan blev så svår för C. Både jag och N blev rätt uppkörda idag, dock finner jag på något sätt ett litet lugn då jag inte tror att det är tumören som skapat smärtan, men jag vill naturligtvis inte att han ska ha så här ont, detta låser honom ännu mer och vi vill ju bara att han ska få ut så mycket som möjligt när det kommer till exempelvis livskvalitet. Nu får vi ha lite is i magen och se vad bilderna säger imorgon. Jag är så tacksam för att vi har sjukhuset i Lund och ASIH de är fantastiska och jag känner att vi är i trygga händer trots att jag önskar att allt detta inte fanns. Vår lilla fina kämpe - du om någon är min hjälte! 

(Bilden medan togs den stund som C verkligen låg skönt och kunde slappna av).