12 januari
Jag har verkligen insett hur skör man är när det kommer till ovisshet och när det ovissa rör ens barn - ens allt. Hjärnan går på helspinn och man får inte ihop något. Jag och N går här hemma och grubblar på vad den ena läkaren säger och den andra säger, vad forskningen säger osv. Tillslut får man inte ihop något och i med Covid-19 minskar fysiska besök hos läkare och de kan tycka sig vara tydliga men när det kommer till en mottagare som är skör i med den brutala verkligheten är det svårt att ta in allt.
Under förmiddagen ringde vi upp vår konsultsjuksköterska och uttryckte vår oro kring ovissheten - att vi behöver en tydlig och trygg plan (även om den kan förändras), vi behöver tydliga, raka och ärliga svar för att få in allt och vi behöver vara förberedda på det vi kan. Hur ser Cs plan ut? Blir det som vi kommit överens om? Vad händer?
Konsultsjuksköterskan lovade att återkomma med allt så tydligt som det går (vi förstår att det inte är lätt att vara tydlig samtidigt då det gäller en ohanterlig och oviss tumör men så tydligt som vi kan få det för att slappna av lite mer). Vi som föräldrar behöver kunna luta oss mot en tydlig plan!
Framåt lunch hade vi telefonmöte med vår strålläkare som svarade rakt på alla våra frågor. Här fick vi även veta hur de ser på våra möjligheter och vi har nu kommit fram till att det absolut bästa för C är en rebestrålning - en ny strålning. Denna kommer preliminärt börja den 26 januari om inget visar att det är mer akut än förra MRn.
Så planen är nu (efter att konsultsjuksköterskan kontaktat mig för ytterligare tydlighet). På torsdag ska vi in till Lund tidigt och då sätts först nål och tas blodprov. Därefter blir det CT (för strålförberedelse) och MR (både hjärna och rygg - för strålförberedelse samt mätning av tumör). Utifrån detta kommer sen exakta tid för strålning ges samt ökning av Rapamune och plan för hur mycket kortison C kommer behöva. Med andra ord MRn kommer ge oss mer svar på hur Cs vårdplan kommer se ut under den närmsta tiden.
Det var skönt att få en mer tydlig bild. Jag uppskattar så mycket att vi är hemma och slipper vara inlagda, men det hade ibland varit enklare att vara inlagd då man har lättare att få svar på alla miljoner frågor man har! Det är vår son allt ska utövas på - inte konstigt man blir skör!!!
Idag har C haft en bra dag. Han har gjort sitt ihopkok (overans), vi har bakat kolakakor (han ville göra något som man kunde ha i ugnen), vi har lekt med duplo, spelat spel och myst!!! Älskade aktiva barn - som jag älskar hans påhitt!
Framåt kvällen blev det en timmes promenad med en kollega för lite frisk luft och ventilering! Man ska aldrig underskatta en promenad, man får ut mycket - mer än vad man tror!!!
Imorgon blir det att styra mot Lund för kuratortid! Vilket verkligen behövs både för mig och N!
