famwahlstrom.blogg.se

Inatt vaknade C 00.30 och trodde det var morgon. Efter en timme med olika förflyttningar exempelvis mellan säng och vagn somnade han tillslut om. Halv sex på morgonen kunde C inte vänta längre utan han tyckte det var dags att gå upp. 

På förmiddagen, efter en rejäl frukost, ville C ut och gå. Här märkte jag mer och mer att han började vända huvudet mer till höger än vad han gjort de senaste dagarna (tidigare har yrsel kommit varje gång). När vi var ute ville C att vi skulle gå och fixa lite mer att göra på rummet, vilket slutade med leksaksaffären och innan vi gick tillbaka blev det hamburgare. 

Idag har C verkligen blivit starkare. Hans envishet har tagit honom långt och han skiner upp när han ser sina framsteg. Nu äter han själv, kan sitta i vagnen och dra sig upp till sittandes (utan ryggstöd), han har lekt med plusplus (dock med en hand men provade med båda), han har försökt stå upp och försökt gå. Stå och gå går inte utan stöttning men vi känner att han är mer stabil än vad han var igår. När Niklas tog honom i händerna och jag såg honom gå kom tårarna fram i ögonvrårna - kan verkligen säga att jag blev stoltare idag när jag såg honom ta sina första steg än den dagen han verkligen tog sina första steg som 1 åring - och då var jag stolt som en tupp. Just när man tror att man aldrig ska få se honom gå igen och att få se honom röra på bägge benen trots allt var helt galet. Älskade unge, som jag älskar dig! 

På eftermiddagen hade vi möte med våra läkare, kurator och konsultsjuksköterska. Framför allt N behövde ventilera tankar kring allt som hänt. Jag och N hanterar som sagt detta på så olika sätt, vi tolkar allt som sägs på olika sätt och detta måste tas om hand. Jag tycker att jag är välinformerad medan N har massa frågor som han inte känner att han får svar på och därför skapades detta möte och efter det kändes det som att N blev lugnare. Under mötet diskuterades även hur man ska gör med den inbokade MRn. Ska den behållas eller skjutas upp? Här har vi inte diskuterat klart utan vi ska lyfta detta igen. Det diskuterades även kring kortisonet som C går på nu - han tar maxdos och därför ska vi försöka trappa ner litegrann för att vi ska kunna ha något att boosta honom med när han behöver. I med nedtrappningen kan vi räkna med ytterligare några dagar här på sjukhuset för att inte stå handfallna om C får biverkningar av nedtrappningen. 

Förutom allt detta har vi även träffat arbetsterapeuten och diskuterat hjälpmedel. Vi har kommit fram till att hon skulle beställa en anpassad rullstol, duschstol, vårdsäng och eventuellt en matstol. Skulle vi inse att vi inte behöver allt detta är det bara att tacka nej när de kommer, så vi tycker det är bättre att beställa utifall C blir sämre! 

Först idag har vi märkt Cs kortisonpåverkan och jag lider med honom. Redan vid 13.00 började han bli trött men kortisonet gör att han inte kan komma till ro. Han vet inte riktigt var han ska bli av eller vad han vill och framförallt han är konstant hungrig - men han vet inte på vad. Så mellan möten, mediciner och kontroller har det varit en ständig jakt på diverse saker att äta. Dock blir vi mer aktiva och hinner inte tänka för mycket vilket är bra men jag tycker så synd om vårt lilla hjärta. Måste vara fruktansvärt… 

Vid 19.00 var C helt färdig men han ville prompt duscha innan läggdags. Han kom på själv att han skulle sitta på en handduk på duschstolen och vi skulle hålla och duscha honom. Han är så klok vår fina son - det blev hur bra som helst! Och han nöjt av varje sekund när vattnet sköljde över allt lilla kropp. 

Nu är jag helt slut, utpumpad och förkrossad samtidigt som jag är så ofantligt stolt över C och så glad för att jag fick spendera ytterligare en dag med jordens finaste pojke!