31 mars
Idag vandrade jag och C ner till stan i det underbara vårvädret för att handla en present och luncha med en kollega till mig! Vilket väder. Tror C njuter mycket av att vara i vagnen och bara njuta av att åka omkring. C var lite tillbakadragen men efter
lite mat i magen började pratet komma igen. I vagnen får han även en stund där han kan pausa och jag vet att det är viktigt för honom. Det blev en mysig start på dagen.
Arbetsterapeuten från ASIH ringde idag och pratade lite kring våra önskemål och tankar kring hjälpmedel. Det har blivit allt viktigare nu när Cs kropp blir allt sämre. Han får mycket ont i ryggen och det påverkar honom såsom att han får ännu svårare att
stå samt förflyttas. Arbetsterapeuten på ASIH har blivit en bra länk och nu tror vi att vi har hittat en form som kan passa oss - att bolla med både henne och arbetsterapeuten från Lund kan nog ge oss det bästa för vår son. Efter en stunds samtal
tyckte jag att det vore bra om hon även ringde till N och senare upptäckte jag att det blev något bra av det!
På eftermiddagen blev det att gå en sväng till då C ville ha kassler med ris till middag. Återigen ville se med i vagnen. Vi har fått bra med vårluft i lungorna.
Ä hade kusinen hemma hos oss idag och det uppskattar C mycket - även om vi bara träffades en stund.
Framåt kvällen tyckte jag och N att det var dags att introducera sängen vi fått från sjukhuset. C vill egentligen bara sova i sin säng men det blir svåra förflyttningar och vi tror det skadar honom mer än vi tror och även oss själva. Vi gjorde lite iordning
uppe i vårt sovrum och lät Ä och C komma upp - det är viktigt att Ä är med i varje steg för att vi ska göra allt som familj. C blev väldigt ledsen först men vi förklarade varför och att han får ta med sig vad som helst upp och att vi kanske får möjlighet
att fixa hans rum så att det blir ett bra lekrum för honom. När vi visade sa han blankt nej och jag och N sa att vi får följa honom och vänta in honom.
Efter att ha ritat en stund och C började bli trött så sa han (till min förvåning) "jag vill sova där uppe". Självklart fick han det. Efter att ha samlat ihop alla hans gosedjur (de viktigaste han har) så la vi honom i sängen. Han kan ni fixa
så att han sitter bra osv med hjälp av fjärrkontrollen och han ligger bredvid oss där han känner sig trygg. Nu sover han och verkar lugn i det, hoppas hoppas att detta fungerar så han slipper svåra förflyttningar. Nu har vi kommit en liten bit på
väg till en smidigare vardag!
Många tankar finns i mitt huvud och många svåra tankar som jag idag har svårt att sätta ord på, kommer säkert de närmsta dagarna. Vi fick ett fantastisk är blomsterbud idag och det gör inget bättre men det skänker lite värme och kärlek! Tusen tack!
