Åttonde strålningen
Rörig morgon. Inte bara ny rutin (dagvård) utan även måndag vilket resulterar i oviss personal. Trots allt ovisst så lyckades personalen få ner oss till strålenheten i tid, till och med lite innan. Ä var med idag för att få se hur strålmaskinen fungerar och för att hon skulle kunna få ställa frågor direkt till strålpersonalen - även hon måste få grepp om vad som händer hennes lillebror. C fick även visa sin strålapa, som bara busar! Personalen på strålenheten vill verkligen att alla i familjen förstår vad som händer och inte bildar sig ett inre skräckscenario.
Efter postop kom vi ner till dagvården igen och där fick jag äntligen mer grepp på hur saker och ting ska fungera. Genom denna avdelning kommer vi kunna göra mer själv - även mediciner. Första tanken var lite tveksam men nu känns det riktigt bra då jag nu har full koll på vad han ska ha och hur det kan bli. Kontrollbehovet är nu stabilare! Lill lilla C ♥️ Idag fick vi även veta att från imorgon trappas kortisonet ner lite (hoppas att C kan få känna lite mättnadskänsla då). Kändes som en rörig förmiddag, men efter frukost och mediciner började det sjunka in.
Jag och Ä spelade lite biljard efter frukost, hon har varit här även idag för att få chans att se strålningen samt träffa vår syskonstödjare och börja få en bra kontakt med henne. Känns så bra att de verkligen har ett bra stöd även för syskon. Här kan Ä få en neural vuxen som bara lyssnar och stöttar henne i allt; familjen, lillebrors sjukdom, skolan, kompisar osv. Vid lunch gick dem ner till stan och åt lunch samt började ventilera situationen och annat! Under biljarden insåg jag enormt mycket hur skönt det är att ha henne vid vår sida. Hon är klok och underbar på alla sätt, älskar och är så stolt över mina fina barn. Önskar och längtar så tills vi är hemma och kan dela varje dag.
Medan Ä var iväg med syskonstödjaren gick jag en runda med C i barnvagnen. Han älskar att åka vagn nu och bara titta på allt. Att bara gå och prata om allt och ingenting med honom är helt underbart! Jag njuter varje sekund ♥️. Då pausas tiden lite.
Ä åkte på eftermiddagen med mormor och morfar (saknar henne redan) och vi passade på att gå resten av familjen och handla. För tillfället är mat väldigt svårt då allt i Cs tycke ska gå fort och vi måste se över dessa måltidssituationer. Mat ska för tillfället vara enkelt, snabbt men ändå något man kan leva på. Har kommit på det bästa C kan äta emellan måltiderna - majskrokar (något han kan tugga på men som inte sätter sig för tungt i magen så han får ont!). Kortisonet gör att han hela tiden är sugen på något, han själv tycker det är jobbigt när han aldrig blir mätt. Läkarna säger att vi får ge honom det han vill ha, då kortisonet också gör att han blir arg som ett bi. Detta resulterade i att jag sprang genom halva stan för att få tag på popcorn! Allt för sonen! ♥️ För tillfället har alla tankar på vad som är bra att äta osv lagts på hyllan, för det kommer komma dagar han inte vill äta och då är det bra om han har något att ta ifrån!
Glöm inte att njuta av det ni har ♥️
💗