famwahlstrom.blogg.se

Idag gick vi upp tidigt och efter morgonrutiner, packning av mediciner och Emlaplåster på Cs port åkte jag, N och C mot Lund. På vägen hämtade vi upp barnens farmor som skulle hjälpa oss lite under mötet med läkarna. C var sammanbiten under hela bilfärden - han ville verkligen inte ta blodprover idag (dock är det ett ont måste)! Blodproverna är verkligen ett ont måste men vi måste någonstans tänka att det kunde varit värre. Tänk t.ex. om han inte hade haft porten hade de fått sticka in i armen eller fingret rätt ofta. Porten ska inte göra speciellt ont - möjligen känna ett sorts obehagligt tryck. Och sen är det plåstret som är den stora boven i dramat och detta kan vi på hemmaplan (ASIH) göra det enklare med salva men när vi åker till Lund krävs nästan plåster då han måste ha kläder på sig. 

Väl i Lund lämnade vi barnens farmor i huvudentrén och vi andra gick upp till dagvården. Idag var det rätt många på dagvården och vi fick vänta en stund innan vi kom in på behandlingsrummet. Väl därinne var det först vikt som skulle checkas av och då C inte kan stå fick N först väga sig och sen ta C i famnen.Det gick bra och vi fick veta att han gått upp lite i vikt. 

Under nålsättning blev han lite ledsen men han är en kämpe och tar sig igenom det (dock skär det i våra föräldrahjärtan). Han vet att det går rätt fort och han vet att det måste göras! 

Efter provtagning var det ytterligare väntan på läkare. C är inte jätteglad för dessa sjukhusbesök men vi känner att det är en enorm trygghet då expertisen finns här i Lund och vi vill ha en kontinuerlig kontakt med dessa samt att de undersöker C och får fortsätta följa hans tillstånd. I vår situation skapas en enorm tillit till dessa läkare och jag upplever en enorm trygghet hos dem - de besitter kunskap som jag inte har någon aning om och de vill det bästa för vår son! 

Väl inne hos läkaren ville C först inte undersökas men han vet att det är bra för honom och just den läkaren får alltid tillslut undersöka honom - det har nog bildats lite tillit där. Vi diskuterade inte så mycket när C var med utan fokuserade på hur vi har det därhemma och C fick flika in med det han tyckte (även om han inte sa så mycket - man blir trött och hungrig av att vara på sjukhus). 

Efter det gick vi ner med C till sin farmor och de begav sig av på promenad och jakt på mat. Medan jag och N gick upp till läkaren igen, där vi även mötte upp vår strålläkare (mötet var med onkolog och strålläkare). Här diskuterade vi hur C mår nu - vad som är bra och problematiskt. Vi blickade tillbaka till när vi var inlagda senast och konstaterade att C antingen för tillfället mest påverkas av kortisonet och strålskadan (svagheten i vänster sida). Tumören har vi inga symptom på just nu och vi kommer bli varse om den börjar växa igen (det är inget vi inte kommer märka). Vidare konstaterade vi att C har vissa positiva förändringar såsom att han använder sig av sin vänstra arm (trots att den inte fungerar) och att hans humör och vilja har kommit tillbaka. Det negativa är mest att hans rygg gör ont och att hans vikt (det svullna) gör att han inte kan röra sig något vidare. När man går på kortison blir muskulaturen svagare och hungern enorm vilket inte är någon fördel alls för kroppen och detta ska vi försöka göra något åt genom att minska ytterligare på kortisonet (vilket även gör att vi har chans att öka kortisonet om svullnaden runt tumören ökar igen). I stort sett så har vi nu en plan på hur vi ska göra för att C förhoppningsvis ska kunna få en "bättre" period - det vill säga om tumören håller sig i schack. Vi kan ju inte veta när denna hemska tumör bestämmer sig för att växa igen, men vi hoppas att den fått sig en rejäl omgång genom rebestrålningen och Rapamunen. Har den det så har vi chans på att få en bättre period och får vi ner kortisonet och hans svullnad minskar kanske han får det lite lättare i vardagen trots en svag vänstersida. 

Allt som egentligen diskuterades idag är vad vi hoppas på och inget som man vet då det är väldigt nytt att man kan rebestråla så tidigt som vi gjorde och Rapamunen är också något nytt. Ingen vet hur det kommer se ut för vår C men vi hoppas på att vi får behålla honom längre - som sagt tumören är oberäknelig och vi vågar inte hoppas för mycket men samtidigt så gav läkarna oss idag ett litet litet hopp (ett grässtrå att hålla i) för att kunna andas ut en liten liten stund och försöka njuta mer av tiden tillsammans och inte bara helt falla ner i det mörka hålet. Jag tror vi diskuterade mer under mötet, men min hjärna har inte hunnit processa allt än, så det kommer nog mer så småningom och jag hoppas att ni hänger med i allt för det gör jag knappt! 

Själva proverna fick vi inte så mycket svar på idag utan vår onkolog återkommer när dessa har kommit. Dock såg vi att hans neutrofiler (vita blodkroppar) låg på 2,1 vilket är ett fantastiskt värde. Hon ska även beställa en MR till maj månad för att följa upp tumören, skulle vi märka något innan så blir det en akut MR! 

Efter mötet gick jag och N och andades ut lite innan vi mötte upp C och farmor och efter en liten lunch i bistron satte vi kurs mot Ystad igen. Resten av dagen blev lugn, både C och vi andra var rätt slut - det är så mycket information på en gång samtidigt som det alltid är skönt att ha fått en avcheck på sjukhuset! 

Jag vet inte om jag skrivit detta tidigare men vi har ju ansökt om handikappsparkeringtillstånd för C för att kunna förflytta honom lättare ut från bilen utan att han får ont någonstans samt för att underlätta för våra ryggar och med alla hjälpmedel såsom vagn och rullstol. Dock fick vi avslag på detta men idag har jag med hjälp av min underbara mamma fixat ett överklagande och vi hoppas på att det går igenom så att även bilåkandet kan bli förenklat när C är med i bilen. 

Rent krasst har det varit en bra men tuff dag. Att få ett litet litet hopp om att C eventuellt kan få en bättre period gör oss lyckliga. Att C förhoppningvis kanske kan få fira sin 5 årsdag som han vill i juni skulle vara det bästa som finns. Att få ett litet litet hopp är underbart även om det är ovisst.