8 april - många lugnande besked!!!

Detta inlägg är skrivit under olika tider idag och är glädjande men kan vara lite rörigt... 


Igår vid 22.30 kunde jag och N äntligen lyfta över C med hjälp av ett drag från soffan till hans säng då smärtan och yrseln minskade. Därefter har hela familjen faktiskt sovit bra inatt. 


Morgonen började med att att jag packade ihop diverse saker ifall vi skulle bli inlagda och vid 10.00 kom en sjuktransport och hämtade mig och C. C är så sjukt duktig och fixade hanteringen bra (förflyttning, fastspänning på bår och lyft mer för trappan) och väl i transporten somnade han gott. 


På sjukhuset kördes han upp till dagvården på bår och efter förflyttning till sängen blev det en liten kort väntan tills det var dags att åka upp till MR. Efter ytterligare en kort väntan var det dags för C att sövas. Det gör rätt ont i mamma hjärta för man ser på hela C att detta inte är något som han direkt vill. Mungiporna darrade lite samt drogs ner. Jag får hela tiden påminna mig själv att detta är för Cs bästa. Nu hoppas vi dessutom på att det inte är tumören som spökar utan att det är något vi kan göra något åt. Att ryggen gör ont är inget vi vill, men kanske kan vi hitta något som vi kan behandla detta och på så vis få en bra livskvalitet för C hemma! C har sövts många gånger och han vet precis vad som väntar. Det enda som var annorlunda idag var att istället för att ha honom i knäet under sövningen så stod jag bredvid och höll honom i handen. Han somnade lugnt och snabbt med sina gosedjur runt sig (strålapan och bamsen). 


Jag mötte N, Ä och barnens farmor nere i bistron för lite lunch medan vi inväntade att C ska bli klar med undersökningen. N hade pratat med vår läkare samt konsultsjuksköterska medan jag gått iväg med C och deras plan är att vi ska läggas in idag och får stanna tills vi gjort upp en bra behandling för C samt fått till allt så att vi enkelt ska kunna vårda honom hemma! Detta känns tryggt och bra och jag är så tacksam för att de gör allt de kan för vår son! 

Innan jag gick tillbaka till Dagvården för att vara nära postop så hörde syskonstödjaren av sig till Ä och det klaffade perfekt då Ä ändå var här, så idag fick vi till en bra ventilering för Ä. 


Efter ca 1,5 timmar ringde postop ner till dagvården och bad om att jag skulle gå upp - C hade redan börjat vakna på vägen till postop. Jag mötte upp dem på vägen och C var lite låg. Han ville ner fort till dagvården. Det är tufft för vår lille kille!


Väl nere på dagvården blev han ledsen för att han fick veta att vi skulle stanna kvar på sjukhuset. Men vi förklarade för honom varför och tillslut accepterade han det och vi försökte komma fram till att han var tvungen att få i sig lite mat. 


En stund senare fick vi komma in till avdelningen och en av undersköterskorna värmde lasagnen C önskade (farmor och pappa gjorde en insats och fixade fram en lasagne) som han fick direkt när vi landat inne på rummet. 


När väl C hade börjat få äta kom alla läkare nästan springande in då de hade fått MR svaren. Läkarna blir rätt till sig när de kommer med glädjande nyheter. Bilderna visade att det inte finns några tumörer/metastaser i ryggraden vilket är så skönt. Möjligen är det en kota i bröstryggen som blivit en aning komprimerad men C har visat att han har ont i längdryggen så det förklarar egentligen inte smärtan. Men utav detta kan vi dra slutsatsen att han inte blir mer skadad av att bli lyft/buren - dock kan det göra ont men med rätt smärtlindring och hjälpmedel ska vi kunna få till detta på ett bra sätt. Bilderna visade även glädjande nog att tumören i hjärnan är oförändrad - möjligen en aning mindre än tidigare. Bilderna kommer granskas ytterligare så vi får ytterligare information senare, men nu är det väldigt glädjande och lite lugnande besked - kanske kan vi andas ut lite. Nu är det fokus på smärtlindring och hjälpmedel och vi börjar här på sjukhuset och åker hem när vi har lokaliserat rätt behandling samt hjälpmedel. 


Ä var idag hos barnneurologen här i Lund då hon sedan 4 års ålder haft svårt med sömnen. Ä och N gick dit och Ä fick ett otroligt bra bemötande av läkaren som tog henne på största allvar. Han har konstaterat att Ä behöver bli utredd kring sömnen då hon lider av en sömnstörning, vilket är en genetisk variant. Han började dra i Ns sömn också och ju mer neurologen drog i det desto säkrare var han på att både Ä och N har en sömnstörning (fler i släkten har problem med sömnen). Ä kommer bli utredd här i Lund och kommer bland annat bära en sömnklocka under 14 dagar, EEG test samt sömntest. Läkaren kommer även remittera N till en vuxenneurolog samt kontakta Ns läkare som behandlat honom för utmattningssyndrom under 7 år. Kan det vara så att en sömnstörning är grunden? Kan det vara neurologiskt? Kanske kan både Ä och N äntligen få den hjälp de behöver och bli utredda!!! 


Vilka bra besked vi har fått idag. Lugnande trots att vi har en del att bita i men att det ser bra ut inuti C trots smärta - men smärta kan vi få hjälp med både med smärtlindring samt med nedtrappning av kortison (som fortsätter idag 2+1) och hjälpmedel. Pluset var att Ä äntligen fått hjälp med sömnen och N som vi kämpat med så många år - kanske har vi hittat vad som är grunden för Ns mående - det kan vara en förklaring till varför inget har bitit på Ns behandlingar. Är det sömnsvårighet som är grunden då kvittar det vad vi gör psykiskt! Idag kanske vi fått mer klarhet i mycket!


Nu ikväll fick vi äntligen upp C på toaletten med hjälp av smärtstillande samt att både jag och N lyfte. Vi behöver verkligen få detta att fungera innan vi åker hem! Det sista vi vill är att se C ha ont, vi vill att han ska ha livskvalitet och kunna njuta av det han vill göra. Men nu vet vi vad vi har att göra med och tyvärr kan vi inte göra något åt tumören förutom att hoppas på att den håller sig i schack länge och att Rapamunen skapar underverk.


Jag har nog missat en del av vad som hänt idag. Det har varit mycket att ta in... Imorgon blir det sjukgymnast, arbetsterapeut och fokus på att försöka lösa vardagliga situationer!


(null)




Kommentarer
Postat av: Tina

Läser detta med tårar i ögonen, så glad jag blir för er alla ❤️

Hoppas att ni får en fin helg trots att ni är på avdelningen och att ni hittar allt som fungerar för C.

Vi skulle väl eg också varit på avdelningen nu men N är neutropen så väntar på bättre värden för hans behandling men vi hoppas på bra svar på söndag och inläggning på måndag.

Kram ❤️

Svar: Tack fina Tina! Ännu bättre att vi just nu sitter i bilen påväg hem! Allt har gått över förväntan idag och vi kan nu förflytta honom från punkt A till B.

Tråkigt att höra att N har dåliga värden. Hoppas med hela mitt hjärta att värdena ökat på i helgen så ni kan påbörja behandling.
Även om det är tråkigt att vara inlagd så är avdelning 64 den bästa avdelningen att vara på. Personalen är helt fantastisk och avdelningen har på något konstigt sätt blivit en trygghet!!!
Njut av helgen så gott ni kan!
Kram ♥️
famwahlstrom.blogg.se

2021-04-09 @ 19:35:39

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: